A Comissão de Assuntos Sociais do Senado aprovou o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a proposta, que ainda precisa ser analisada pelo plenário do Senado, a política tem o objetivo de garantir que os pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara tenham acesso aos serviços e cuidados adequados e aos tratamentos disponíveis no mercado. Pelo relatório aprovado, a política de doenças raras deve ser implementada no prazo de três anos e ser regulamentada pelo Poder Executivo. O texto estabelece que deve ser criado um Cadastro Nacional de Pacientes com Doenças Raras e uma rede integrada de cuidados aos portadores. Segundo a Associação Brasileira de Doenças Raras, o Brasil tem registro de cerca de 8 mil doenças raras que atingem aproximadamente 13 milhões de pessoas. O projeto já foi aprovado pelos deputados e, se passar também pelo plenário do Senado, segue para sanção presidencial.
Comissão do Senado aprova Política Nacional para Doenças Raras
